
Sanità e Ricerca
Le Distrofie dei Cingoli
Si svolge il 1 febbraio a Lecco (Aula Magna, Politecnico di Milano-Polo Territoriale di Lecco) il congresso “Le Distrofie dei Cingoli: parliamo di terapie”, voluto da AICa3 – Associazione Italiana
Bando Multi-Round per 36 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Per il quarto round del bando Multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 6,35 milioni di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, che permetteranno di finanziare 36 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna
Le associazioni di pazienti Parent Project aps, UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il professor Eugenio Mercuri, principal investigator del registro Stride,
Bando Telethon – UILDM: finanziati 6 progetti per oltre 1.500.000 euro
Il bando congiunto Telethon-UILDM supporta progetti finalizzati al miglioramento qualità della vita delle persone con distrofia muscolare. Sono stati coinvolti 55 ricercatori di 32 istituti in 13 diverse regioni italiane:
Distrofie Muscolari E Riabilitazione Neuromotoria
Si svolgerà sabato 26 ottobre nella sede della Sezione UILDM di Torino (Via Cimabue 2 – 10137 Torino) e prevede l’assegnazione di 8,9 crediti ECM (Educazione continua in medicina). È
Bando multi-round Telethon, assegnati 4 milioni per la ricerca
Per il terzo round del bando Multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 3.904.094 di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca
Benvenuta Ilaria!
Ilaria Villa sarà dal 16 settembre 2024 il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon. L’ha nominata il Consiglio d’amministrazione di Telethon presieduto da Luca di Montezemolo. Francesca Pasinelli, attuale Consigliere
Ennesimo passo indietro su ataluren
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato
SLA, i Centri NeMO dimostrano l’impatto positivo di Tofersen
Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla SLA condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di Tofersen da parte di EMA (l’Agenzia Europea per i Medicinali),