Sanità e Ricerca
La realtà virtuale per far star bene le persone. Concluso Virtualmente a Gorizia
Si è concluso con un evento finale il progetto Virtualmente promosso da UILDM Gorizia. Durante questo appuntamento, tenutosi il 14 giugno all’Ospizio Marino di Grado luogo in cui si era
Translarna, AIFA autorizza la fornitura per garantire la continuità terapeutica
AIFA- Agenzia Italiana del Farmaco annuncia la firma di una determina che autorizza l’importazione del medicinale Translarna dall’estero con l’obiettivo di garantire la continuità terapeutica ai pazienti italiani con distrofia muscolare
Givinostat, autorizzata l’immissione in commercio condizionata
La Commissione europea ha concesso un’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata per Duvyzat – givinostat, un medicinale orfano per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne. L’autorizzazione arriva dopo il parere
Prima Giornata delle miopatie da Collagene VI
Il 6 giugno sarà una data importante per la comunità delle malattie rare: sarà la 1° Giornata mondiale dedicata alle Miopatie da Deficit di Collagene VI, nella quale si celebrerà
La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari
Il 21 giugno 2025 la Commissione medico-scientifica UILDM promuove il corso Ecm “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”. Appuntamento a Cervia (RA) presso la Casa del
A Taormina il congresso AIM 2025
A venticinque anni dalla propria fondazione, avvenuta proprio a Taormina nel 2000, l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) celebra un importante traguardo: il 25° Congresso Nazionale, in programma dal 28 al
Convegno nazionale FSHD 2025
Il 20 giugno 2025 FSHD Italia, in collaborazione con UILDM e con il Gruppo FSHD di AIM, promuove a il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale
Malattie Rare Neuromuscolari, un nuovo progetto di ricerca di Fondazione Telethon, VIMM E Fondazione Cariparo
È stato presentato, nel corso di una conferenza stampa tenutasi il 9 aprile presso la sede della Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata ETS, un programma di ricerca che sarà
Translarna, la Commissione Europea non rinnova l’autorizzazione
La preoccupazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e l’impegno per chi convive con la distrofia muscolare di Duchenne. Venerdì 28 marzo 2025 la Commissione Europea ha comunicato la decisione