Skip to content
DAVIDE - a natale sei

Un Natale a colori

Davide non riesce a parlare, ma quando ha una tela davanti e dei colori realizza cose incredibili. Davide ha 24 anni, vive in provincia di Venezia, e soffre di epilessia farmaco-resistente, patologia che ha compromesso la sua crescita cognitiva e motoria. Non si muove autonomamente, per questo dipende totalmente dalla sua famiglia, composta da mamma Maria Sonia, papà Marco e Giacomo, il fratello di 19 anni.

Dopo gli studi al liceo artistico Guggenheim di Mestre, frequenta il Centro diurno della Cooperativa Realtà di Marghera. Dipinge con le mani: la pittura per lui è un mondo da esplorare, attraverso l’arte e i colori riesce a esprimere il suo ricco mondo interiore. Uno dei suoi quadri diventa la decorazione di una borsa realizzata da un’azienda del territorio. Da più di 10 anni la famiglia frequenta il Centro medico riabilitativo di UILDM Venezia, Maria Sonia nel 2018 viene eletta nel consiglio direttivo della Sezione.

Seguo i laboratori, i banchetti associativi e i progetti di sensibilizzazione nelle scuole. Ora non possiamo andarci in presenza, perciò abbiamo in programma una serie di incontri online con gli studenti delle scuole medie. UILDM per noi è famiglia, supporto, servizi.

Siamo una famiglia semplice, come tutte le altre, e molto unita. La nascita di Davide ha rafforzato il nostro legame di coppia, ma ci siamo accorti che eravamo troppo focalizzati su di lui e sulla sua situazione. Dopo 5 anni è nato Giacomo e questo ci ha permesso di allargare lo sguardo e vivere Davide solo come bambino, non come un bambino con problemi. Quando è nato Giacomo, Davide era geloso come lo sono spesso tutti i fratelli maggiori alla nascita del più piccolo. Poi ha imparato a dividere il suo tempo con gli altri. Per Davide, suo fratello è il sole.

Il Covid ci preoccupa? Certamente, questo periodo ci genera ansia e preoccupazione ma cerchiamo di vivere giorno per giorno cercando di tutelare il più possibile Davide perché lui non comunica con la parola, dobbiamo interpretare noi i segnali che ci manda per capire se sta male. Facciamo solo le cose necessarie, non vediamo gli amici da febbraio, solo i parenti e le persone strettamente necessarie entrano in casa nostra (operatori, fisioterapisti ecc).

Il mio augurio è che questo Natale, anche se diverso dagli altri, sia un momento sereno e gioioso con uno sguardo di speranza verso il futuro. Mi auguro che possiate guardare la vita anche da altre angolazioni, per vederla con i colori di Davide. Vi auguriamo tanti momenti insieme alle persone che amate. Il caffè di UILDM con la sua latta allegra e colorata è una buona scusa per passare un po’ di tempo insieme a colazione o per 4 chiacchiere davanti a un caffè caldo!

 

Il caffè di UILDM, miscela per moka 100% arabica di Chicco D’Oro, è un caffè che fa bene perché diventa un aiuto concreto verso le 66 Sezioni UILDM che ogni giorno si impegnano per garantire servizi e costruire inclusione.
Il caffè solidale di UILDM è disponibile su >> natale.uildm.org
E tu, questo Natale cosa scegli di essere?

Ultimi articoli

La Giornata delle malattie neuromuscolari 2025

Sabato 22 marzo 2025 si terrà l’ottava edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. L’evento si svolgerà contemporaneamente in più sedi in Italia, legate ai centri di riferimento per la presa in carico del paziente neuromuscolare.

testatalp

Fai centro con Match Point!

Il progetto Match Point – promosso da UILDM Direzione Nazionale, Parent Project aps e le Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa – offre un percorso formativo gratuito dedicato a OSS (Operatori Socio-Sanitari), ASA (Ausiliari

TESS_UILDM_SITO

Diventa socio UILDM

Diventare socio UILDM significa entrare a far parte di una storia che dura da oltre 60 anni, una storia di impegno, solidarietà e cambiamento sociale. Dal 1961, UILDM è al fianco delle persone con distrofie

Rimani sempre aggiornato

Iscriviti alla Newsletter