Virna Domenici è una giovane donna di trentadue anni interessata da una distrofia miotonica di tipo 1 che, assieme a suo marito, desidera avere un figlio. Le distrofie miotoniche sono un tipo di malattia trasmissibile ereditariamente. Nello specifico, i medici dicono che hanno un’“ereditarietà autosomica dominante”, la qual cosa vuol dire che, in presenza di un membro della coppia affetto dalla malattia e di uno sano, ogni figlio ha il 50% di probabilità di essere affetto dalla malattia e il 50% di probabilità di essere sano. Uno su due. Virna e suo marito desiderano avere un figlio, ma non vogliono lasciargli questo tipo di eredità, pertanto hanno deciso di fare ricorso ad una tecnica di selezione embrionale (una possibilità resa praticabile da una delle numerose sentenze della Corte Costituzionale – sentenza 11/11/2015 n° 229 –  intervenute a sanare diversi aspetti di illegittimità contenuti nella Legge 40/2004, la norma che disciplina la procreazione medicalmente assistita – pma). Poiché la pma è un tema eticamente sensibile, anche le persone con disabilità si sono ampiamente e aspramente confrontate in merito giungendo ad assumere posizioni contrastanti. Semplificando molto, possiamo distinguere tra chi vede in essa un modo per prevenire le malattie, e chi la interpreta come la negazione del diritto delle persone con disabilità ad esistere. Possiamo convenire che, essendo entrambe queste posizioni eticamente plausibili, l’unico modo per riconoscerle è permettere alle persone di comportarsi secondo coscienza. Lo scrittore e filosofo esistenzialista Jean-Paul Sartre diceva che noi esseri umani siamo liberi nella scelta, ma non dalla scelta. Anche non scegliere implica una scelta e, in quanto tale, comporta una responsabilità.

Con queste premesse, il Coordinamento del Gruppo donne UILDM ha deciso di pubblicare la riflessione che Virna Domenici ci ha inviato, e si rende disponibile ad ospitare chi volesse contribuire a questo delicatissimo ed importantissimo tema, a condizione che i contributi siano argomentati e non offensivi per chi dovesse fare scelte opposte a quelle espresse nei contributi in questione. (Simona Lancioni)

La scelta di Virna Domenici

Ho scoperto di essere affetta di distrofia miotonica di tipo 1 (Stainer) quando ho deciso che la mia vita aveva bisogno di evolvere ed avere un figlio.

Mio padre ne è affetto, ma ha pochissime manifestazioni come, d’altronde, è successo a me, nulla che gli impedisca di fare una vita normale. Suo padre, ovvero mio nonno, invece, è morto per questa malattia a 57 anni, i fratelli di mio papà (3) sono tutti malati, l’unica sorella femmina è sana. Uno di questi fratelli ha la manifestazione più grave della malattia (non cammina più, è costretto alla respirazione artificiale, ecc…), gli altri, invece, se la cavano proprio come me e mio papà. Ovviamente la scoperta non è semplice da digerire, ma con un po’ di tempo e con un aiuto psicologico e di psicofarmaci (che non nascondo) puoi proseguire la tua vita.

L’anno dopo, rialzata la testa dalla batosta, ho incominciato a capire cosa dovevo fare per avere un figlio sano, perché questo è il mio obiettivo che cercherò di esprimere meglio più avanti. Mi sono quindi scontrata con la famigerata legge 40/2004, che ha chiuso le speranze a tutti quelli come me. Sul cavallo dell’eugenetica hanno chiuso speranze e sogni felici. Non hanno capito che certe cose venivano fatte per persone come me, che non volevano bambini biondi, neri, con gli occhi verdi, alti o bassi, ma volevano dei bambini sani, ovvero che non fossero costretti a soffrire come fanno i loro genitori, e credo che sia comprensibile che un genitore farebbe qualsiasi cosa per evitare una sofferenza in più ad un figlio. Interessante ed informativa la puntata di Report in tema di fecondazione eterologa andata in onda il 28 marzo 2010.

Per vie traverse ho trovato un centro privato in Italia, nello specifico a Milano, senza essere costretta ad andare all’estero, (per mia fortuna, cosa che invece fanno in molte) ed ho iniziato con loro un percorso, non certo economico e non certo semplice. Io e mio marito siamo stati voltati e rivoltati come dei calzini e siamo stati ritenuti idonei e messi in lista di attesa: ebbene si…i centri sono pochi e le richieste sono tante, tante, tante.

Ma sono sposata da 3 anni, amo mio marito e non avendo problemi di fertilità, è successo: sono rimasta incinta, proprio durante l’attesa.

Sono passati 11 settimane prima di poter fare l’esame dei villi coriali e scoprire cosa sarebbe stato di me. 11 di settimane di sentimenti contrastanti: gioia, preoccupazione, tenerezza, nausea, premure, fremito, ed un cuoricino che sentivo sempre battere dentro di me ogni secondo ed in ogni sogno.

All’11esima settimana mi sottopongo all’esame dei villi, ed aspetto ben 6 settimane per avere una risposta, 6 settimane di ansia estrema, di angoscia, paura ma anche tanta speranza, in fondo il 50% è una moneta lanciata in aria, le probabilità sono basse ma anche alte…

Arrivano i risultati, è una bambina, ed malata certamente più di me…non posso descrivere il dolore provato e la disperazione, non è un dolore che si può descrivere a parole, ma che si può solo provare…a 17 settimane ho scelto di interrompere la gravidanza, non potevo permettere all’essere che amavo e amo di più al mondo di soffrire come soffrivo io e come ancora soffro.

Ho rinunciato alla maternità per troppo amore, non per il rifiuto di un figlio, le condizioni che portano una donna a prendere questa scelta sono molteplici, ed in nessun caso viene presa una scelta del genere a cuor leggero, è un dolore che si porta dentro tutta la vita, oltre al dolore fisico di 12 ore di travaglio su un letto di ospedale.

Credo che certi dubbi, certi dolori non li cancelli mai e non li dimentichi mai, passassero anche milioni di anni, si addormentano con te la notte e ti svegliano al mattino, sono sempre nel buio delle strade dove cammini, e nelle cucchiaiate della minestra calda che mangi.

In qualsiasi caso è andata così e ora 5 mesi dopo, 5 mesi di astinenza totale di rapporti con mio marito, per il terrore vissuto, sto riprovando con una ICSI [iniezione intracitoplasmatica di spermatozoi, N.d.R.], presso un centro di Firenze sempre privatamente.

Siamo tra i primi a poter usufruire di questo servizio in Italia dopo la legge 40: qualche centro fa questo servizio ma solo privatamente e con un costo decisamente elevato visto che la maggior parte delle persone deve fare più di un trattamento per riuscire ad avere un bambino sano (circa 4mila euro a ciclo in Italia, all’estero ancora di più visti i costi da sostenere anche per le trasferte), e se penso che prima della legge 40 tutto questo era fatto dagli ospedali pubblici in qualsiasi città d’Italia, mi rendo conto dell’ingiustizia di questa legge, che permette di raggiungere un sogno, solo se te lo puoi “comprare” proprio così, avere un figlio vuol dire “comprarlo” andando all’estero, assentandoti dal lavoro, facendo numerose visite private e aspettare lunghissime liste d’attesa.

Per fortuna qualcuno prima di noi si è ribellato e questa legge che sta perdendo piano piano la sua validità, ma ancora molto c’è da fare per distruggerla completamente.

Ovviamente ho la fortuna di poterci provare perché ho ancora la forza fisica, ma anche perché ne ho la possibilità economica, e penso a tutti quelli che non ce l’hanno.

Qualcuno potrebbe dire, perché vuoi un figlio tuo a tutti i costi? Perché non ne adotti uno? Certamente è una strada che mi piacerebbe percorrere, ma la domanda secondo me è un’altra, perché NON posso avere un figlio mio? Perché qualcuno deve decidere per me e per mio marito? Allora qualcun’altro potrebbe dire se ne vuoi uno tuo, te lo tieni anche malato. Anche qui la domanda secondo me è un’altra: perché NON posso avere un figlio sano quando nel resto del mondo si può? Perché questa malattia non può essere debellata come lo scorbuto o l’AIDS?

Non abbiamo ancora trovato una cura, allora evitiamo almeno che le generazioni future ne debbano ancora soffrire. Ogni donna ha il diritto di scegliere che vita vuole affrontare.

Faccio un’ulteriore appunto sull’argomento: questa malattia, come molte altre, è terribile, ma, fortunatamente, nota da tempo; esistono invece malattie genetiche che si stanno scoprendo solo nell’ultimo decennio, grazie ai progressi fatti sul DNA e sul patrimonio genetico di ognuno di noi. Se tutti potessero fare uno screening genetico, sono certa che il 70% almeno della popolazione mondiale mostrerebbe delle patologie/anomalie genetiche. Quel 70% della popolazione deve chiedersi che futuro vuole lasciare ai propri figli e nipoti….

In Italia, tutti quelli che hanno malattie genetiche, possono avere figli e possono decidere di abortire, ma non possono decidere di avere un figlio sano, e sapete perché? Perché rispetto a quello che siamo nel resto del mondo, in Italia noi siamo cittadini di serie B.

Lo Stato deve tutelare il nostro diritto di avere dei figli non affetti dalla nostra stessa malattia.

Ultimo aggiornamento: 26 maggio 2016

NOTA INTEGRATIVA

Da un’ulteriore verifica in merito alla possibilità per le coppie fertili affette o portatrici di patologie genetiche di accedere alla procreazione medicalmente assistita (PMA) ed alla diagnosi genetica preimpianto (PGD), è emerso che tale possibilità è ammessa anche nel nostro Paese in virtù della Sentenza della Corte Costituzionale n. 96 del 5 giugno 2015. (Simona Lancioni)

Per approfondire:
Filomena Gallo, Gianni Baldini e Angioletto Calandrini, PMA – Corte Costituzionale sentenza n. 96/2015: cancellato il divieto di accesso alle tecniche per le coppie fertili affette o portatrici di patologie genetiche, «Diritto 24» (de «Il Sole 24 Ore»), 10 giugno 2015.

Ultimo aggiornamento: 7 luglio 2016