«Ci sono voluti venti anni di lavoro, ma adesso la parola cura non è più un tabù. Le malattie genetiche possono essere sconfitte. La fiducia degli italiani è stata ben riposta ed ora è il momento di insistere».
Così il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo, ha dato il via alla Campagna Telethon 2010, che si concluderà con la tre giorni televisiva sulle reti Rai il 17, 18 e 19 dicembre. Il lancio della raccolta fondi è avvenuto alla Camera dei deputati, secondo una tradizione voluta da Susanna Agnelli che si ripete ormai dal 2003. Alla presenza del presidente Gianfranco Fini, Montezemolo ha tracciato un bilancio della stagione passata. «Un anno di grandi successi per Telethon. Nonostante la crisi economica la nostra raccolta fondi è cresciuta e siamo riusciti a destinare alla ricerca sulle malattie genetiche ben 30 milioni di euro».
I risultati più importanti sono arrivati proprio dalla ricerca, come ha ricordato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, «nell’anno che si chiude abbiamo ottenuto due importanti successi: nel mese di aprile abbiamo dato il via a due nuovi studi clinici su 14 bambini che mirano a dimostrare la validità della terapia genica messa a punto nei nostri laboratori. I dati dei primi mesi ci fanno ben sperare, anche se è presto per parlare di risultati definitivi. Ad ottobre poi – ha continuato Pasinelli – abbiamo siglato insieme al San Raffaele di Milano un accordo con una multinazionale farmaceutica che, poggiandosi sui risultati della ricerca sviluppata presso l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, punta a garantire a tutti i pazienti nel mondo entro pochi anni la fruibilità delle terapie per sette malattie. Un altro importante riconoscimento internazionale alla nostra ricerca, dopo che la prestigiosa rivista Science, nel 2009, ha inserito tra le prime dieci scoperte dell’anno i progressi della terapia genica, citando tre studi che hanno avuto il contributo di Telethon».
Durante l’incontro alla Camera dei deputati il professor Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Napoli (Tigem), ha annunciato la nascita di un laboratorio Telethon presso il Texas Children’s Hospital di Houston (Usa). Dedicato allo studio di malattie neurologiche dei bambini, il centro è stato voluto da un’associazione americana di pazienti, la Beyond Batten Disease Foundation, fondata nel 2008 da Craig e Charlotte Benson, dopo che alla loro figlia Christiane è stata diagnosticata una grave malattia lisosomiale, il morbo di Batten.
L’associazione ha donato all’ospedale texano 2,5 milioni di dollari perché costituisse, attraverso una partnership con il Tigem di Napoli, prescelto per l’eccellenza della sua ricerca sulle malattie lisosomiali, un’unità interamente dedicata allo studio dei meccanismi alla base della malattia di Batten e delle altre patologie di origine lisosomiale, con l’obiettivo di mettere a punto, nel minor tempo possibile, terapie in grado di sconfiggerle.
Ma se per alcune patologie la cura si avvicina e per altre si può contare su fondi stranieri, la ricerca su gran parte delle oltre 6 mila malattie genetiche è ancora distante dal traguardo finale. Per questo i vertici della Fondazione hanno lanciato la nuova campagna di raccolta fondi, che vedrà coinvolti centinaia di volontari in tutta Italia al fianco della squadra delle aziende e delle associazioni partner.
Tra queste la capofila è sicuramente Bnl – Gruppo Bnp Paribas, che in 19 anni ha contribuito in maniera decisiva alla missione della ricerca. «Il legame tra Bnl e Telethon – ha commentato Fabio Gallia, Amministratore Delegato di Bnl – Gruppo Bnp Paribas – rappresenta un vero primato nell’ambito del fund raising: più di 198 milioni di euro raccolti dalla Banca finora, in 19 anni di partnership. Solo negli ultimi 3 anni la raccolta di Bnl è stata di ben 40 milioni di euro. Un risultato importante che testimonia la generosità dei nostri clienti e l’impegno, la passione e la forza di una squadra di 15.000 persone, i dipendenti di Bnl e delle società del Gruppo Bnp Paribas in Italia, impegnati tutto l’anno nell’organizzazione di iniziative per stimolare le donazioni e sensibilizzare i clienti sui temi della ricerca e della solidarietà. Siamo profondamente convinti che una maggiore sensibilità ai temi sociali, se intesa in termini concreti e declinata con coerenza nelle scelte aziendali, possa rappresentare un fattore di sviluppo imprescindibile per una banca e per un’azienda che vogliono crescere in modo solido e duraturo».
Oltre a Bnl sono tanti gli enti, le aziende e le associazioni che aiutano Telethon nella raccolta dei fondi. Tra queste un posto di rilievo spetta all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), per volere della quale è nata Telethon, nel 1990. Negli anni la UILDM, attraverso il coinvolgimento attivo delle 80 sezioni provinciali, ha raccolto oltre 10 milioni di euro. Da circa 10 anni sostiene Telethon anche l’Associazione Volontari Italiani Sangue (AVIS) che grazie a suoi volontari dal 2001 ha raccolto oltre 3 milioni di euro. Alle due grandi organizzazioni del volontariato si affianca la rete dei coordinatori provinciali Telethon, presenti in 69 provincie italiane. Tutti i volontari promuoveranno la causa della ricerca e distribuiranno le tradizionali sciarpe in tante piazze italiane nei giorni della maratona tv.
Sul fronte degli enti pubblici da segnalare l’Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato (AamS), che per il settimo anno consecutivo rinnova il progetto “Il gioco fa rotta sulla ricerca”; negli anni AamS ha portato una raccolta di circa 4 milioni di euro grazie al coinvolgimento della direzione generale, delle 21 sedi regionali, dei suoi maggiori provider Assosnai, Cogetech, Lottomatica e Sisal e grazie ad altri operatori del settore giochi a vario titolo quali Ascob, BWIN, Codere, Eurobet, Federbingo, Gamenet, Gioco Digitale, Intralot e Merkur con anche alla partecipazione di un portale d’informazione Jamma.it.
Tra le aziende impegnate da anni a favore di Telethon Auchan, che con i suoi 51 ipermercati ha raccolto, dal 2003, oltre 6 milioni e 500 mila euro e Sma, di cui fanno parte Punto, Simply, Sma, Ipersimply e Cityper, per un totale di oltre 1.700 supermercati, che in otto anni ha raccolto oltre 7 milioni e 700 mila euro.
Al fianco di Telethon per il terzo anno consecutivo anche le librerie Giunti al Punto, con due nuovi partner che fanno parte della società Giunti&Messaggerie: Melbookstore e Ubik. Rinnova il suo impegno anche la Società Italiana Autori Editori (Siae), con il coinvolgimento dei suoi 650 sportelli presenti sul territorio nazionale.
Da quest’anno Telethon si avvale inoltre del sostegno degli oltre 100 punti vendita Upim presenti su tutto il territorio, dell’Automobile Club d’Italia e del Gruppo Poste Italiane. Quest’ultimo entra nella squadra dei partner Telethon con l’iniziativa “Dona il resto”, attiva dal 29 novembre al 24 dicembre presso gli oltre 14 mila uffici postali presenti sul territorio nazionale. Dal 26 novembre invece i soci e i clienti delle delegazioni aderenti al progetto “Aci per Telethon” potranno donare a Telethon e sostenere direttamente la ricerca scientifica.
Il Gruppo Telecom Italia, oltre ad offrire nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà con Fastweb, Infostrada, Tiscali e Teletu le donazioni da rete fissa tramite il numero unico 45505 e gli sms inviati allo stesso numero con Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, Tiscali, A-Mobile e CoopVoce. La numerazione è attiva dal 1 al 21 dicembre 2010; con il numero 45505 è possibile chiamare da rete fissa per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta per i clienti Telecom Italia, Fastweb e Tiscali, 5 euro per i clienti Infostrada e 2 euro per i clienti Teletu o inviare un sms del valore di 2 euro dai cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, Tiscali, A-Mobile e CoopVoce.
Inoltre, come ogni anno, CartaSì mette a disposizione di Telethon il numero verde 800 11 33 77 (0039.0234980666 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva dall’1 al 31 dicembre.
Su www.telethon.it è possibile conoscere tutte le novità dal mondo della ricerca Telethon e sostenere la lotta alle malattie genetiche con una donazione online semplice e sicura.
Ufficio Stampa Telethon
