«Quando ho cominciato avevo 17 anni, quest’anno io e mio fratello Angelo festeggiamo 50 anni di volontariato.»
Gerolamo, per tutti Gerry, nel 1967 insieme al fratello e altri amici dà vita alla Polisportiva di Monte Marenzo, una realtà che fin dall’inizio guarda oltre lo sport e pensa soprattutto al Sociale, alle persone, a ogni tipo di “emergenza”, come per esempio i terremoti. Successivamente apre il primo patronato del paese per aiutare chi cercava risposte e soluzioni che in quel momento, in quegli anni nessuno si faceva carico di dare. E capisce quanto faccia stare bene fare “cose belle” e utili per il prossimo.
Oggi, dopo 50 anni, Gerry – che nel 2014 è stato nominato dal Presidente della Repubblica Commendatore dell’Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana” per meriti speciali – è felice di aver dedicato la propria vita agli altri. E non ha nessuna intenzione di fermarsi, di cambiare, di “smettere”. Chi lo conosce infatti sa che essere volontario, in particolare nell’ambito delle attività e dei valori di UILDM e Telethon, per Gerry rappresenta l’ossigeno, il nutrimento per andare avanti, cercando sempre di guardare oltre il proprio bisogno.
Gerry conosce UILDM nella seconda metà degli anni ’80, la prima tessera risale al 1991. «Al momento della diagnosi di distrofia a Fabrizio non avevo mai sentito parlare di distrofia muscolare. Quando il medico mi ha detto che sospettava questa patologia, mi sono scritto il nome su un foglietto e ne ho capito dopo la gravità, leggendo quelle due parole al mio amico Angelo Gandolfi, che subito mi ha consigliato di contattare la Sezione di Bergamo. Mi sono iscritto e poco dopo la grande Edvige mi ha spiegato che anche in Italia si stava promuovendo la maratona Telethon, la prima nel nostro Paese, per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica, e ho pensato subito che potevo fare qualche cosa anch’io. Così nel 1992 ho contribuito a dare vita alla prima maratona Telethon sul nostro territorio.»
Insieme a sostenere con determinazione la ricerca, Gerry capisce che è altrettanto importante impegnarsi per migliorare la qualità di vita quotidiana delle persone con una malattia neuromuscolare, uguale o simile a quella di suo figlio Fabrizio. Così, nel 2006, fonda la Sezione UILDM di Lecco e si avvia lungo un percorso intenso, ricco di incontri, di emozioni e anche di soddisfazioni. Da una quindicina d’anni Gerry incontra qualcosa come 5.000 studenti all’anno che frequentano dalla terza media all’università. Si tratta di un’attività formativa e di sensibilizzazione per creare cultura dell’inclusione e della solidarietà, per spiegare l’mportanza della ricerca; un’attività che favorisce la rete e i contatti che di anno in anno crescono e permettono alla Sezione di raggiungere risultati sempre migliori.
Questo anche grazie a un servizio informativo e di sostegno diretto, quotidiano, per le famiglie di persone con distrofie, al quale si rivolgono anche genitori e persone che vivono esperienze con malattie diverse, in zone d’Italia diverse. Gerry non alza barriere o bandiere, cerca di aiutare tutti, anche mettendosi in contatto con altre UILDM sul territorio o con ricercatori, specialisti che si occupano in senso più ampio di malattie rare.
«La cosa più importante è far capire da subito che è possibile guardare la malattia da una prospettiva diversa. Parlare di qualità della vita non è semplice, ma diciamo che quando una famiglia viene da noi io trasmetto subito un messaggio molto chiaro, i miei due comandamenti: primo, accettare la malattia; secondo, il problema non deve assolutamente rimanere in casa, la famiglia deve cercare di stare il più possibile a contatto con la gente, perché il bambino o la bambina deve vedere i genitori sereni e attivi. Piangersi addosso non aiuta nessuno, non combatte la malattia, mentre impegnarsi per gli altri aiuta tantissimo». Talvolta, comunque, è sufficiente ascoltare e provare a dare un esempio di forza e positività, insieme a dei punti di riferimento per affrontare la quotidianità. E così queste famiglie un po’ alla volta diventano infaticabili volontari UILDM e Telethon.
Infine, Gerry è anche l’esempio che per riuscire a trovare risposte e soluzioni che possono davvero cambiare la vita delle persone con malattie neuromuscolari è necessario credere in progetti ambiziosi. Uno per tutti, quello del “braccio bionico” ormai in dirittura d’arrivo. Corsi di formazione in ambito socio-asssistenziale, con i genitori, convegni medico-scientifici dove si impara, si scopre, ci si confronta, si piange, si ride e ci si scambiano esperienze, sono altre iniziative in cui Gerry crede per arrivare vicino alle persone, dando loro anche lo stimolo fortissimo per scendere in campo come volontari!
