Si sono concluse sabato 7 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine) le Manifestazioni Nazionali UILDM, un evento che ha coinvolto centinaia di delegati, soci, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici, addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici. La tre giorni (5-7 maggio) ha proposto un programma ricco, di grande interesse e attualità, incentrato sul tema La UILDM e i suoi 50 anni di lotta. Guarda le registrazioni delle attività e degli interventi proposti

Quest’anno, in occasione del suo momento associativo più importante, le Manifestazioni Nazionali che si sono svolte dal 5 al 7 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), la UILDM ha deciso di adottare un nuovo strumento di comunicazione, la diretta streaming live dell’evento. Un’iniziativa molto innovativa e di grande utilità, volta a permettere di assistere ai dibattiti e alle iniziative proposti anche da casa.

Ora, proseguendo in questo impegno, siamo in grado di mettere a disposizione di tutti gli interessati, per alcune settimane (circa quattro), le registrazioni delle diverse sessioni di lavoro che hanno caratterizzato la tre giorni, insieme ad alcuni documenti e schede relativi ai temi trattati. Anticipiamo fin d’ora che, nel frattempo, questo materiale video verrà rielaborato e riorganizzato per essere poi reso disponibile, nei prossimi mesi, suddiviso per singoli interventi, non solo su questo sito ma anche su supporto dvd.

Per ora, dunque, auguriamo a tutti una buona visione di questi tre intensi giorni di lavoro che hanno visto coinvolti e impegnati in Friuli diverse centinaia di delegati e soci dell’Associazione, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi 80 Sezioni Provinciali UILDM.

Giovedì  5 maggio 2011

Mattina

9.45 Apertura dei lavori
L’impegno politico e sociale della UILDM, Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM

10.00 – 13.00 Prima sessione
L’inclusione scolastica: norme, servizi, competenze, azioni
Conducono l’incontro Maria Angela Caroppo (UILDM Udine), Carlo Giacobini (Direttore HandyLex.org)

1. Il quadro normativo e organizzativo: scheda di presentazione
2. Alcuni casi di studio, a cura del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM
3. L’evoluzione della normativa sul diritto allo studio e all’inclusione scolastica, a cura di Donatella Morra, LEDHA – Scuola (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), Milano
4. Una causa collettiva per l’inclusione scolastica e contro la discriminazione, a cura di Gaetano De Luca, avvocato, Servizio Legale della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), Milano
5. Dibattito e interventi preordinati
6. Una sintesi: quali le azioni possibili della UILDM

Pomeriggio

15.00 – 17.00 Seconda sessione
L’accertamento, le verifiche e le revisioni di invalidità, handicap e disabilità
Conducono l’incontro: Innocentino Chiandetti (UILDM Udine), Carlo Giacobini (Direttore HandyLex.org)

1. Il quadro normativo e organizzativo: scheda di presentazione.
2. Alcuni casi di studio, a cura del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM
3. Gli interventi politici dell’associazionismo – interviene Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
4. Dibattito e interventi preordinati
5. Una sintesi: quali le azioni possibili della UILDM

17.00 – 18.30 Terza sessione
L’osservatorio sulla normativa e sulle politiche per la disabilità

1. Le agevolazioni lavorative (congedi e permessi): scheda di presentazione
2. Pensionamento dei genitori delle persone con disabilità: scheda di presentazione
3. Lo stato di attuazione della Legge 68/1999: scheda di presentazione
4. Il Piano per la riabilitazione: scheda di presentazione
5. Il ruolo, le attività e gli intenti della FISH  – interviene Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
6. Dibattito e interventi preordinati
7. Una sintesi: quali le azioni possibili della UILDM

Chiusura dei lavori a cura di Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM

Venerdì  6 maggio 2011

Mattina

0re 9.45 – 13.00
– Relazione del Presidente della Commissione Medico-Scientifica e presentazione della nuova composizione della stessa, a cura di Paolo Banfi
– I nostri primi 50 anni: ricapitolazione storica del ruolo e delle attività della Commissione all’interno della UILDM, a cura di Stefano Borgato
– Analisi dei risultati del questionario inviato alle Sezioni UILDM sui riferimenti territoriali presenti in ambito di malattie neuromuscolari e interfaccia con i dati aggiornati del Censimento AIM, a cura di Paolo Banfi e Tiziana Mongini
– La “propedeutica” delle cellule staminali: cosa sono e a cosa servono, a cura di Filippo Santorelli
– Lo stato dei trial clinici e delle terapie nell’amiotrofia spinale (SMA), a cura di Enrico Bertini

Pomeriggio

Ore 15.00 – 18.00
– La corretta comunicazione scientifica nelle malattie neuromuscolari e rare, a cura di Stefano Borgato
– La Ricerca Telethon sulle Malattie Neuromuscolari e la partecipazione ai network internazionali, a cura di Anna Ambrosini
– Le famiglie dei bambini e dei ragazzi con distrofia muscolare: carico, rete sociale e sostegno professionale, a cura di Lorenza Magliano

I Registri dei pazienti con malattie neuromuscolari
I registri Telethon-UILDM:
Rossella Tupler – Registro e progetti FSH
Monica Sciacco – Registro Distrofie dei Cingoli
Gabriele Siciliano – Registro malattie mitocondriali
Tavola rotonda e discussione su Significato e uso dei registri con R. Tupler, M. Sciacco e G. Siciliano

Coordina Anna Ambrosini

Sera

Ore 19.00
Lettura della Relazione del Presidente Nazionale Alberto Fontana – Ospite il Consigliere Nazionale AVIS Sergio Valtolina

Sabato 7 maggio 2011

Mattina

Ore 9.30
Saluti delle Istituzioni
Luca Ciriani, vicepresidente della Regione Friuli Venezia Giulia
Roberto Baldini, Presidente Nazionale ASAMSI
Flavio Bertoglio, Presidente Consulta Nazionale delle MALATTIE RARE
Daniela Lauro, Presidente Nazionale Famiglie SMA
Mario Melazzini, Presidente Nazionale AISLA
Francesca Pasinelli, Direttore Generale TELETHON
Omero Toso, Vicepresidente Fondazione TELETHON
Apertura Assemblea Nazionale dei delegati

Pomeriggio

Ore 17.00
Presentazione della “Campagna di primavera Telethon 2011”, a cura di Fulvio Bruno.

Ore 18.00
Stefano Borgato e Paola Cominetta presentano l’anteprima de “I Cinquant’anni della UILDM”, Foto-Libro edito da UILDM – Direzione Nazionale, su un’idea di Franco Bomprezzi. Interviene Paolo Poggi, che con lo stesso Borgato, Francesca Arcadu, Andrea Vianello ed Enrico Lombardi ha contribuito alla realizzazione dei testi.