Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio. Si tratta di un evento importante che coinvolge malati, familiari, medici e operatori del settore. 

La giornata è arrivata in Europa con EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee. Tra gli obiettivi, quello di raggiungere la piena consapevolezza di cosa siano le malattie rare di quali conseguenze comportino. In Italia l’organizzazione della Giornata è di competenza di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, la cui mission è quella di promuovere e tutelare i diritti vitali dei malati nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

La Giornata delle Malattie Rare  ha lo scopo di diffondere informazioni, approfondire, capire, trovare fondi per la ricerca e coordinare azioni politiche a beneficio dei malati. Con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you” si vuole divulgare la ricerca scientifica, come strumento per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare. Solo portando la ricerca a livello internazionale sarà possibile garantirne l’efficacia. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone che nel mondo devono convivere con una patologia rara non diagnosticata. 

Per maggiori informazioni sulla Giornata e sugli eventi visita questa pagina.

Rare needs research. Rare needs you.

(v.b.)