Organi nazionali
La Direzione Nazionale
La Direzione Nazionale è il massimo organo di direzione dell’Associazione a cui spettano tutti i poteri necessari per il suo buon funzionamento. Dura in carica 3 anni.
Presidente
Marco Rasconi marcorasconi@uildm.it
Vicepresidente
Stefania Pedroni stefaniapedroni@uildm.it
Segretario
Michele Adamo micheleadamo@uildm.it
Tesoriere
Maurizio Conte maurizioconte@uildm.it
Consigliere
Giuseppina De Vito giuseppinadevito@uildm.it
Consigliere
Carlo Fiori
carlofiori@uildm.it
Consigliere
Anna Mannara annamannara@uildm.it
Consigliere
Marta Migliosi martamigliosi@uildm.it
Consigliere
Massimiliano Venturi massimilianoventuri@uildm.it
(Statuto, art. 13.b-1-2)
La Direzione
Nazionale
La Direzione Nazionale è composta da nove membri eletti dall’Assemblea Nazionale fra i soci dell’Associazione. È l’organo cui compete la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione; inoltre dà esecuzione alle determinazioni dell’Assemblea Nazionale e del Consiglio Nazionale. La Direzione Nazionale ha anche il compito di elaborare le strategie necessarie a realizzare i principi di unità, autonomia e solidarietà previsti dal presente Statuto.
In età evolutiva la più frequente è la Distrofia Muscolare di Duchenne. Esistono molte altre Distrofie, classificate in base a criteri clinici o patogenetici.
Ai membri della Direzione Nazionale sono assegnate le deleghe relative alle attività, impegni a livello interno, nei rapporti con le Sezioni, ed esterno, nelle relazioni con le istituzioni, enti, organizzazioni nazionali e internazionali.
Marco Rasconi
- Rappresentanza dell’Associazione in enti ed istituzioni a
- Rapporti con le altre associazioni
- Supporto Referente Vita Indipendente
- Referente Raccolta Fondi
- Referente Servizio Civile
- Delega allo sport
- Rapporti con le Sezioni
- Rapporti con il personale
- Supporto Referente FISH e Forum Terzo Settore
- Referente Telethon
Stefania Pedroni
- Referente aspetti psicologici
- Referente commissione medico scientifica
- Assemblea Nazionale: programmi e Work Shop
- Referente Gruppi di Patologia
- Supporto al Presidente in tutte le sue funzioni
- Referente Comitato editoriale Vita
Michele Adamo
- Responsabile attività di segreteria Nazionale
- Referente FISH e Forum Terzo Settore
- Supporto al Responsabile Nazionale Servizio Civile Uildm
- Supporto Referente per organizzazione Assemblea Nazionale
- Sviluppo dell’immagine e social media
- Referente barriere architettoniche, ausili e mobilità
- Referente anagrafica e gestionale soci
Maurizio Conte
- Responsabile sistema amministrativo-contabile e controllo gestione
- Rapporti con le sezioni
- Sviluppo area Fundraising
- Responsabile gruppo UILDM Sanità e rapporti con le società scientifiche
- Supporto Coinvolgimento delle nuove generazioni e Gruppo Giovani
- Referente lasciti
- Referente per apertura di nuove Sezioni e loro scioglimento
- Supporto Segreteria Nazionale
Giuseppina De Vito
- Referente rapporti con MIUR
- Supporto Referente Formazione
Carlo Fiori
- Referente Giornata Nazionale
- Referente Rapporti con Fondazioni
- Referente organizzazione eventi pro UILDM
Anna Mannara
- Referente Gruppo Donne
- Referente DM
- Referente Formazione
Marta Migliosi
- Referente Coinvolgimento delle nuove generazioni e Gruppo Giovani
- Referente Vita Indipendente
- Supporto Referente barriere architettoniche, ausili e mobilità
Massimiliano Venturi
- Referente eventi on-line
- Supporto Referente barriere architettoniche, ausili e mobilità
- Supporto Referente organizzazione eventi pro UILDM
- Supporto Referente per organizzazione Assemblea Nazionale
- Supporto Coinvolgimento delle nuove generazioni e Gruppo Giovani
Consiglio Nazionale
Coordinamento
Nazionale e Locale
È composto dai Presidenti delle Sezioni locali e dai membri della Direzione Nazionale. Svolge funzioni di rete tra le Sezioni locali, di raccordo e coordinamento tra il livello locale e quello nazionale, di armonizzazione della programmazione delle attività delle Sezioni, di verifica e di controllo della conduzione dell’Associazione, sostenendo e supportando l’attività della Direzione Nazionale. Si riunisce almeno due volte all’anno.
Assemblea Nazionale
L’Assemblea dei Soci UILDM
Si riunisce almeno una volta all’anno ed è composta dai membri del Consiglio Nazionale e dai delegati per ogni Sezione, secondo le modalità indicate nello Statuto e nel Regolamento Generale.
Collegio dei Probiviri
Magistratura Interna
Il Collegio dei Probiviri, organo di magistratura interna dell’Associazione, è composto da tre membri effettivi e due supplenti eletti dall’Assemblea Nazionale. È altresì organo di consulenza in materia di applicazione dello Statuto e dei Regolamenti dell’Associazione e delle Sezioni.
I Probiviri sono scelti fra persone di comprovata competenza, conoscitori della vita dell’Associazione con almeno cinque anni di appartenenza alla stessa e con particolare conoscenza nel campo giuridico o che abbiano ricoperto cariche associative.
Matteo Pagano * – matteopagano@uildm.it
Riccardo Rutigliano – riccardorutigliano@uildm.it
Damiano Zampieri – damianozampieri@uildm.it
* Matteo Pagano è stato eletto in data 20 maggio 2023, durante l’Assemblea Nazionale, per il reintegro del Collegio dei Probiviri a seguito delle dimissioni di Edvige Invernici. Membri supplenti: Luciano Lo Bianco, Francesco Ronsval.
Organo di controllo
È lo strumento interno che garantisce trasparenza e garanzia per tutti gli stakeholder coinvolti nella vita di un ente. Si occupa principalmente di vigilare sul corretto andamento della vita sociale, la corretta tenuta dell’amministrazione e l’osservanza dei principi a base degli enti del Terzo settore (Ets)
Federica Righetto, dottoressa commercialista e revisore dei conti – federicarighetto@uildm.it