EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, che rappresenta 950 organizzazioni che si occupano di malattie rare in 73 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone con malattie rare in Europa. Mira a migliorarne la qualità della vita, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo campagne di sensibilizzazione e altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie.