Viene presentato in occasione della Giornata delle malattie rare un nuovo strumento del progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, dedicato alle persone con disabilità e ai caregiver. 

Dopo il Forward Paper presentato alle Istituzioni nel novembre scorso, nasce oggi un breve opuscolo con informazioni chiare e sintetiche, per muovere i primi passi in un percorso di approfondimento sul ruolo della tecnologia applicata all’ambiente domestico per creare nuovi spazi di autonomia. 

È proprio l’autonomia la parola – chiave del progetto promosso dai Centri Clinici NeMO e da Biogen in collaborazione con NeMO Lab, con il patrocinio di UILDM, AISLA e Famiglie SMA, per far luce sulle opportunità che la tecnologia, applicata allo spazio di casa, offre per realizzare il Progetto di Vita Indipendente di chi affronta una disabilità motoria, come nel caso delle persone che vivono malattie neuromuscolari e neurodegenerative.

La casa e la dimensione dell’abitare rappresentano la possibilità concreta per la realizzazione effettiva di questo principio. La casa è il luogo che ci accoglie, che ci fa sentire al sicuro, è il nostro spazio di vita da cui trarre energia per affrontare la quotidianità. Per questo deve essere per tutti accessibile, sicura e progettata su misura a seconda delle esigenze di ciascuno e al di là del limite fisico.

Un nuovo punto di vista, questo, che parte dal principio adottato dall’ONU e che modifica la visione stessa della condizione di disabilità, quale relazione dinamica con l’ambiente in cui la persona vive.

Ecco perché è così importante progettare e creare ambienti inclusivi, fruibili e pensati su misura delle esigenze di tutti.
E le nuove tecnologie, insieme ai sistemi di controllo ambientale, possono trasformare l’ambiente domestico in uno spazio nel quale poter esprimere al meglio se stessi.

Strumenti e dispositivi – dai più semplici ai più avanzati – in grado di consentire il controllo automatizzato di alcune funzioni incidono notevolmente sull’autonomia e l’indipendenza delle persone e, conseguentemente, sulla riduzione del carico di lavoro del caregiver.

L’opuscolo è disponibile per download gratuito qui sotto o sul sito www.abitiamonuovispazidiliberta.it.