[Immagine tratta da corriere.it]

É ormai alla sua ottava edizione “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage residenziale teorico-pratico di formazione per genitori ed altri familiari, operatori e amici di bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), distrofie e altre miopatie, che si terrà da domenica 26 giugno a domenica 3 luglio 2016, presso il Villaggio Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).

L’iniziativa è proposta dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e gode del sostegno e del patrocinio di UILDM insieme a Famiglie SMA, Centro Clinico NEMO, SMaiSOLI, SMAile, Tommaso Boneschi Onlus, l’Associazione Girotondo, FUNDACJA SMA, Fondazione Telethon, SMArathon.eu, WAMBA, Kids Kicking Cancer, SMA Europe e Семьи СМА.

Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE e responsabile dello stage, spiega che si tratta di una «vera e propria “scuola di vita sulla carrozzina”, combinata con una vacanza al mare dove mamme, papà, fratelli, terapisti e chiunque voglia partecipare, impareranno a stare seduti su una carrozzina e a farla muovere. I bambini potranno affinare l’utilizzo della carrozzina imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie».

Durante le attività i bambini saranno divisi in tre gruppi: Baby (2 – 6 anni), Junior (6 – 10 anni) e Superstar (più di 10 anni), accompagnati da un gruppo di educatori, animatori e personale tecnico-sanitario formato dal SAPRE, che si occuperà di loro anche nei momenti in cui ci saranno proposte per i soli genitori. Tra i volontari presenti anche Marco Rasconi.
Questi gli obiettivi dei gruppi attraverso percorsi, laboratori, strumenti e giochi differenti:

• Rendere ogni bambino attivo protagonista delle attività, ponendo attenzione ai bisogni dei singoli, inseriti nel contesto di un unico gruppo;
• Ottimizzare in modo creativo e divertente il tempo a disposizione;
• Favorire la socializzazione e le relazione tra pari;
• Stimolare motricità globale e fine;
• Potenziare le capacità comunicative e relazionali;
• Motivare all’autonomia e alla voglia di indipendenza nel rispetto di regole condivise.

Per i genitori sono proposti anche conferenze, seminari e momenti di formazione e condivisione delle situazioni legate a queste patologie e alla loro vita quotidiana.

All’edizione 2015 hanno partecipato 67 famiglie, 122 adulti e 115 bambini (di cui 71 affetti da SMA e 44 fratelli), provenienti da tutte le parti d’Italia e anche dall’estero: Albania, Cina, Filippine, Kossovo, Marocco, Polonia, Serbia, Romania, Thailandia, USA. «Tutti i partecipanti – continua Chiara Mastella – hanno potuto avvicinarsi alla carrozzina, attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti legati alla disabilità ma anche al gioco e al divertimento; hanno intonato canti popolari e partecipato a danze creando legami con persone sconosciute ma che vivono vicino a loro. Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine era più familiare e naturale, è stato quindi facile sfidarsi in gare che hanno messo alla prova le abilità acquisite e che sono culminate nelle SMAolimpiadi e nella grande Caccia al Tesoro a 4 ruote».

Per conoscere meglio “Mio figlio ha una 4 ruote” guarda il video dell’edizione 2015. (A.P.)

Per maggiori informazioni: Chiara Mastella (coordinatore) Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Viale Ungheria, 29 – 20138 – Milano Tel. 02.55.40.08.23 – Fax 02.50.11.64 Cell. 329/9059245 e-mail: sapre@policlinico.mi.it