Le Manifestazioni Nazionali UILDM al centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro si sono concluse: molti i temi toccati, che hanno mostrato di quanti aspetti si nutre la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
«Vogliamo un’associazione sempre più in grado di realizzare gli obiettivi che ci stanno a cuore: sostenere la ricerca per combattere la distrofia muscolare, e difendere il diritto a una vita piena e inclusiva – spiega Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – Grazie ai partner che ci affiancano e sostengono, alle autorità intervenute, ai volontari e a tutti coloro che hanno partecipato.
Le Manifestazioni nazionali UILDM sono un momento di aggregazione e formazione, in cui possiamo confrontarci e dare ai nostri sforzi ancora più energia. Proprio per questo spero che il prossimo anno ci siano ancora più giovani, in grado di dare la giusta spinta e continuare la strada che stiamo percorrendo».
I tre giorni di Manifestazioni nazionali di quest’anno hanno dato spazio ad argomenti di grande importanza. Dalla vita indipendente al caregiver, dal “dopo di noi” all’applicazione dei nuovi LEA, all’ambito medico-scientifico sulla riabilitazione nelle malattie neuromuscolari, elemento essenziale nella presa in carico del paziente, e sulla ricerca e le prospettive terapeutiche. Sempre in ambito medico-scientifico, è stato dato spazio all’ambito psicologico delle malattie neuromuscolari, definendo meglio anche la professionalità dello psicologo neuromuscolare, sempre più necessaria per affrontare le varie patologie. Grande importanza è stata data inoltre agli incontri con le famiglie, di taglio pratico per permettere loro di gestire gli aspetti legati alle tecniche respiratorie e alla gestione degli ausili.
L’altro aspetto su cui si sono concentrate le Manifestazioni è la comunicazione, inteso come insieme di strumenti in grado di far crescere e migliorare l’associazione e quindi le Sezioni che la compongono: per questo obiettivo è stata dedicata un’intera giornata al fundraising e agli elementi base necessari di comunicazione. Valorizzato anche il ruolo del volontariato del Servizio Civile con un focus dedicato alla gestione dei progetti. Gli approfondimenti proposti durante le Manifestazioni vogliono essere una sorta di “kit” per passare dalla formazione all’azione, e rendere più consapevole l’associazione delle proprie potenzialità.
Cercando di rendere le Manifestazioni accoglienti anche per le famiglie, grazie agli animatori di Dynamo Camp è stato possibile offrire ai più giovani due giornate di intrattenimento formativo, con attività in grado di divertire ma anche di rendere l’inclusione reale e produttiva. La redazione di Radio FinestrAperta, webradio di UILDM Lazio, ha seguito in diretta l’evento con interviste, servizi e approfondimenti diffusi in tempo reale.
