Sommario
1 – Editoriale
Marco Rasconi
2 – Sommario & colophon
PANORAMA
4 – Primo Piano
La nuova Direzione Nazionale
Barbara Pianca
7 – Leggi&Norme => Gaetano De Monte
9 – Leggi
La Legge delega sulla disabilità
Renato La Cara
11 – Consulte
Siamo a quota 8
Manuel Tartaglia
12 – Scuola
Pei, si riparte Manuel Tartaglia
13 – Gruppo Donne => Gruppo Donne UILDM
14 – Vacanze
Come scegliere la struttura ricettiva più adatta?
Gruppo Vacanze UILDM
MONDO UILDM
16 – Progetti
È partito E.RE.
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
18 — Strumenti
App DmDigital
Barbara Pianca
20 — Manifestazioni nazionali
60 anni + 1 (e non sentirli)
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
Progetti
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
21 – Ucraina-Italia. Il viaggio di Dimitri
22 – La forza della collaborazione con il profit
23 – Giovani parlano di giovani ==> Gruppo Giovani UILDM
24 – Campagne
UILDM per tutte le mamme rare
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
25 – Intersezione ==> Francesca Arcadu
26 – Speciale Sibling
Crescere accanto a te
Gruppo Psicologi UILDM
32 – Satira => Il Mio Distrofico => Gianni Minasso
34 – Campagne
Il tempo di un battito d’ali
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
36 – Raggi X
Ottaviano / Mantova
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
38 – Progetti
A scuola di eleganza
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
39 – Fundraising = incontro => Francesco Grauso
40 – Eventi
La Giornata delle malattie rare
Barbara Pianca
41 – Territorio
Exposanità, i due convegni di UILDM
Barbara Pianca
42 – Persone
Affettuosi ricordi
SCIENZA E MEDICINA
44 – Genetica
La nuova Emergency Card
Fabrizio Racca
46 – Progetti
Malattie senza diagnosi
Vincenzo Nigro
48 – Questionario
Quante Sezioni UILDM offrono servizi sanitari e riabilitativi?
Cristina Sancricca ed Elena Carraro
49 – Psicologia neuromuscolare => Gruppo Psicologi UILDM
50 – Servizio a domicilio
Territorio e integrazione
Rosalia Chendi
52 – Gruppi
Il gruppo clinico italiano per lo studio della FSHD
Massimiliano Filosto e Giulia Ricci
53 – Genetica
Città di Fano, il laboratorio di genetica di Fondazione UILDM Lazio
54 – Eventi
Giornata per le malattie neuromuscolari 2022
Massimiliano Filosto
CULTURA & MEDIA
Libri
Manuela Romitelli
55 – 40 donne
57 – Cinque autori targati UILDM
STORIE STRA-ORDINARIE
62 – Trent’anni di musica
Valentina Bazzani