Abbiamo fissato l’obiettivo della nostra indagine nella descrizione degli atteggiamenti e delle motivazioni delle donne disabili riguardo ai temi del dialogo, dell’affettività, della sessualità e del rapporto con il proprio corpo con il fine di metterne in luce gli aspetti problematici. Il problema che si pone a questo punto è quello di trovare gli strumenti metodologici adeguati a raggiungere il nostro obiettivo.
La metodologia della ricerca sociale ci offre una serie di strumenti che consentono di raccogliere i dati e di utilizzarli per descrivere e analizzare i fenomeni sociali. La scelta fra essi va fatta prendendo in considerazione gli obbiettivi da raggiungere. Nella nostra indagine lo strumento più adeguato a conseguire il nostro obbiettivo è quello dell’intervista. Se vogliamo scoprire gli atteggiamenti e le motivazioni di qualcuno riguardo a qualcosa il metodo più semplice è quello di chiedergli di pronunciarsi a riguardo. Abbiamo utilizzato dunque l’intervista come tecnica principale di rilevamento dei dati mentre ci siamo serviti dello studio della letteratura sull’argomento e dell’osservazione partecipante, attuata in occasione di incontri passati, per individuare le domande da rivolgere alle unità assunte a far parte del nostro campione (nel caso specifico: le donne con disabilità).
Il questionario (di cui vi forniamo una copia nell’appendice n.1 a pagina 43) è stato appositamente preparato per questa indagine e si articola in quattro parti. Una prima parte ha la funzione di raccogliere dati circa le caratteristiche personali delle persone intervistate. La seconda parte è tesa a sondare i temi del dialogo, dell’affettività e della sessualità nelle donne con disabilità. La terza parte inquadra i temi dell’estetica e del rapporto con il proprio corpo intersecandoli con la variabile disabilità e, infine, l’ultima parte prende in esame le considerazioni aggiuntive che le persone intervistate hanno liberamente scelto di aggiungere.
Vista la natura degli obiettivi abbiamo scelto di formulare le domande in modo aperto (senza alternative prefissate) perché riteniamo che questo sia l’unico sistema realmente rispettoso del pensiero delle persone intervistate. Il difetto di questo sistema di raccolta dati consiste nel fatto che complica il lavoro di codifica e aumenta la discrezionalità dell’operatore nel momento della codifica stessa e dunque dell’analisi. Il pregio, oltre a quello già accennato di consentire alle persone intervistate la massima libertà di espressione, consiste nel fatto che il condizionamento dell’operatore avviene solo nelle fasi successive alla raccolta dati e non a priori (se vogliamo prescindere dalla disputa teorica circa il condizionamento rappresentato dalla scelta degli indicatori).
Le interviste possono essere somministrate in diversi modi. Sempre tenendo in considerazione la natura degli obiettivi abbiamo ritenuto opportuno escludere le interviste faccia a faccia e quelle telefoniche. Infatti trattando argomenti delicati e emotivamente rilevanti come quello dell’affettività e della sessualità è corretto ritenere che le persone si esprimano più sinceramente su questi temi quando hanno una garanzia di anonimato. Il fatto di essere coinvolti emotivamente può infatti indurre le persone intervistate a modificare il proprio atteggiamento in presenza dell’operatore con conseguenze disastrose per lo studio del fenomeno considerato_. Da queste considerazioni deriva anche la scelta di non rivolgere domande circa l’identità delle persone intervistate e di scegliere come tecnica di somministrazione quella del questionario postale.
I questionari sono stati distribuiti con diverse modalità: alcuni sono stati consegnati a mano in occasione delle Manifestazioni Nazionali UILDM tenutesi a Maggio a Genova; la maggior parte sono stati inviati alle Sezioni con la raccomandazione che provvedessero loro a farli pervenire a chiunque potesse essere interessato. Unitamente al questionario è stata inviata una lettera di accompagnamento che specificava le finalità dell’indagine, le modalità di compilazione e quelle di restituzione del questionario stesso (ne forniamo una copia nell’appendice n.2 a pagina 48). Inoltre l’iniziativa è stata pubblicizzata attraverso la rivista nazionale dell’associazione (“Messaggio alle donne”, DM periodico della UILDM, n.134, maggio 1999, pag.7).
In tutto ci sono pervenuti 68 questionari compilati da donne con disabilità (non necessariamente distrofiche).
Prima di procedere con il lavoro di analisi è doveroso, per facilitare la comprensione, specificare il significato di alcuni dei termini tecnici più ricorrenti. Con il termine carattere intendiamo una caratteristica o un’informazione su qualcosa o qualcuno (ad esempio il carattere stato civile o quello relativo alla condizione lavorativa delle persone studiate). Ogni carattere ha le sue modalità, ossia un suo modo di essere (ad esempio il carattere sesso può assumere due modalità: maschio e femmina; il carattere stato civile può assumere più di due modalità: celibe/nubile, coniugato/a, separato/a, ecc.). Ogni modalità del carattere può presentarsi in un numero di volte diverso: chiameremo questo numero col termine di frequenza (ad esempio se io devo studiare un gruppo composto da 5 studenti, 4 lavoratori e zero pensionati dirò che la frequenza della modalità studente è 5, mentre quella della modalità lavoratore è 4, ecc.). Infine con il termine distribuzione intendiamo la configurazione complessiva dei caratteri, delle loro modalità e delle relative frequenze. Nel nostro lavoro le distribuzioni saranno rappresentate attraverso delle tabelle di sintesi in cui i valori assoluti corrispondono alla frequenza di ciascuna modalità.
Infine, nell’intento di individuare i termini più adeguati a designare le persone assunte ad oggetto di studio, abbiamo scelto di utilizzare quelli di persona disabile o, in alternativa, persona con disabilità perché tali espressioni sono comunemente considerate, nell’ambito della letteratura specifica sulla disabilità, come le più rispettose della dignità della persona disabile. Abbiamo volutamente escluso l’espressione diversamente abile non perché non ne condividessimo l’intento comunicativo, ma semplicemente per rendere più fluidi i periodi.