Le Manifestazioni Nazionali anche quest’anno si svolgeranno all’interno della meravigliosa cornice marittima di Lignano Sabbiadoro l’11, 12 e 13 maggio.
Le Manifestazioni Nazionali anche quest’anno si svolgeranno all’interno della meravigliosa cornice marittima di Lignano Sabbiadoro l’11, 12 e 13 maggio. Abbiamo mantenuto il periodo primaverile per andare incontro alle famiglie che trovano giugno un mese dedicato alla fine della scuola, agli esami di fine anno e all’inizio delle vacanze. Le iniziative in programma sono numerose, l’impegno richiesto per la partecipazione ai seminari è alto e uno degli obiettivi più ambiziosi che ci siamo posti è quello di coinvolgere i ragazzi e le famiglie con bambini. A questo proposito gli operatori di Dynamo Camp, che si occupano di Terapia ricreativa per bambini con patologie gravi e croniche, organizzeranno attività di intrattenimento per i giovani durante le intere giornate di venerdì e sabato. La redazione di Radio Finestra Aperta saranno presenti per raccontare le tre giornate con interviste e approfondimenti.
Giovedì 11 maggio
Si inizia con i seminari formativi in ambito di Servizio Civile e di fundraising. Seguiranno gli aggiornamenti legislativi di Carlo Giacobini. In parallelo inizierà a prendere forma il coordinamento degli Psicologi di Sezione, che nel pomeriggio presenterà ai soci i principali progetti presenti sul territorio. Alcune psicologhe rimarranno a disposizione per tutte e tre le giornate, dalle ore 10 alle 13 e dalle 15 alle 18, per coloro che vorranno prenotare una consulenza psicologica. La serata sarà dedicata alla presentazione dal vivo del nuovo lavoro musicale di Pierfrancesco Madeo.
Venerdì 12 maggio
Giornata molto attesa che include un corso di formazione accreditato ECM a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM (qui il programma). Al pomeriggio verrà costituita una tavola rotonda sui trial clinici, moderata da Anna Ambrosini che aprirà i lavori con l’aggiornamento sulla ricerca Telethon- UILDM. Gli interventi riguarderanno le principali novità scientifiche in ambito terapeutico.
Seguiranno diverse sessioni parallele in cui si parlerà di Vita indipendente, attraverso la testimonianza di alcuni progetti del territorio, gestione degli ausili e tecniche respiratorie. Prima della lettura della relazione del presidente nazionale, ci sarà un momento per ricordare i volti che hanno fatto la storia della nostra associazione.
Dopo cena verrà proiettato il film “Un Ferragosto all’Italiana”, una commedia i cui protagonisti sono un giovane laureato e un avvocato in pensione con una distrofia muscolare in stato avanzato.
Sabato 13 maggio
Si svolgerà l’assemblea nazionale dei delegati, che prevede la discussione di molti argomenti: questo momento rappresenta l’occasione per le Sezioni di fornire alla Direzione Nazionale la linea politica da tenere nel dialogo con le istituzioni, con le altre associazioni e nei progetti che sviluppa e realizza. In parallelo, il pomeriggio vedrà protagonista lo sport, con il torneo di wheelchair hockey. La serata proseguirà con le premiazioni, il taglio della torta, una grande festa, karaoke e spettacolo.
Le Manifestazioni Nazionali sono da sempre un importante momento informativo, ma rappresentano anche un altrettanto importante luogo di condivisione e socializzazione per le famiglie che possono raccontare la propria storia.
Vi aspettiamo! Per chi non riesce a esserci, potrà seguire i lavori in diretta streaming.
