Grande successo per “LGMD DAYS”, il convegno promosso al Lido di Venezia dal 15 al 17 ottobre scorso dal Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie ONLUS, con il patrocinio della UILDM e la collaborazione del professor Corrado Angelini. Oltre 30 i medici che si sono confrontati e che hanno condiviso con colleghi e pazienti aggiornamenti sulle distrofie dei cingoli in tutti i loro diversi aspetti, dalla diagnosi alla terapia, dalla ricerca ai registri dei pazienti. «Una cura non è ancora stata trovata – ha dichiarato Beatrice Vola, presidente del GFB – ma a darci speranza è il fatto che finalmente se ne parli».

Oltre ad accendere i riflettori su questa rara forma di distrofia muscolare, l’occasione ha permesso di raggiungere due risultati molto importanti: la nascita della LGMD EuroNET, una vera e propria rete di lavoro internazionale sulle distrofie dei cingoli, e la sigla ufficiale di una Convenzione tra UILDM e GFB, sottoscritta dal presidente nazionale UILDM Luigi Querini e da Beatrice Vola, che ratifica la collaborazione tra le due associazioni nella lotta alle Distrofie Muscolari, nell’ambito della quale il GFB si impegna nel settore specifico delle sarcoglicanopatie e delle distrofie dei cingoli.

Maggiori informazioni sulla tre giorni del Lido saranno reperibili nel prossimo numero del nostro periodico DM.